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Interview: Big Data in der Medizin: »Ein Datenberg allein hilft niemandem«

Auch in der Medizin werden die Daten nicht nur immer größer, sondern auch immer mehr. Doch wie lassen sich diese gigantischen Mengen an Informationen nutzbar machen? Wir haben beim Bitkom nachgefragt.

Julia Hagen, Referentin Health & Pharma Bitkom e.V. Bildquelle: © Bitkom

Julia Hagen, Referentin Health & Pharma Bitkom e.V.

Big Data in der Medizin geht weit über das Sammeln und Analysieren komplexer Daten hinaus. Es ist das Versprechen auf eine bessere und vor allem persönlichere Behandlung, unabhängig von Patient und Erkrankung. Bisher ist das kaum mehr als eine schöne Vorstellung. Julia Hagen, Referentin für Health & Pharma beim Digitalverband Bitkom, erklärt im Interview, wie diese Realität werden kann.

Medizin+elektronik: Wie wird Big Data die Medizin verändern?

Julia Hagen: Big Data bietet vielseitige Möglichkeiten für die Medizin. Ein Beispiel ist die Forschung, wo wir durch die Verknüpfung unterschiedlicher Daten neue Erkenntnisse gewinnen können. Wir sind heute in der Lage, große Datenmengen zu analysieren und auf diese Weise Muster zu erkennen und Hypothesen zu entwickeln, auf die wir ansonsten nicht gestoßen wären. Das wird der Medizin helfen, die Entstehung von Krankheiten besser zu verstehen und diese so früher zu erkennen. Auch in der Verknüpfung von Forschung und Therapie kann sich ein direkter Mehrwert für Patienten ergeben.

Können Sie das an einem Beispiel genauer erklären?

Am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) in Heidelberg werden jedes Jahr mehrere Tausend Patienten behandelt. Tumorerkrankungen sind hoch komplex. Es gibt mehr als 100 Tumorarten, die zudem unterschiedliche Ausprägungen haben. Therapien bringen für die Patienten auch viele unangenehme Nebeneffekte mit sich, daher sollte eine Therapie so präzise wie möglich auf den Patienten zugeschnitten sein. Zu jedem Patienten gibt es daher eine Vielzahl an Datenpunkten, zum Beispiel verschiedene Laborbefunde oder Genomdaten. Darüber hinaus wird am NCT intensiv zu Tumorerkrankungen geforscht. Ein Data Warehouse zur Vernetzung der verschiedenen Daten sorgt in Heidelberg dafür, dass Patienten und Forschungsergebnisse sowie Forschungsvorhaben miteinander vernetzt werden können. Dort, wo ein Arzt zur Identifikation von Teilnehmern für eine klinische Studie oder zur Einschätzung einer Therapie früher mehrere Datenbanken mühsam nach Patienten mit ähnlichen Profilen durchsuchen musste, unterstützen heute Algorithmen.

Die Daten sind sicherlich auch für andere Einrichtungen interessant. Wie kommen Forscher außerhalb des NCCT daran?

Das ist aktuell eine der großen Hürden. Es sind bereits große Datenmengen an unterschiedlicher Stelle im Gesundheitswesen vorhanden. Zudem steigt die Menge dieser Daten kontinuierlich an, etwa durch die zunehmende Sensorik. Aktuell liegen die Daten zum Teil an völlig unterschiedlichen Stellen – in Krankenhausinformationssystemen, bei den Krankenkassen, in Krebsregistern oder bei der Industrie.

Und da wollen wir sie nicht haben?

Nein, wir möchten eine Vernetzung erreichen, die einen Mehrwert für die Versorgung und die Forschung und damit letztendlich für den Patienten bringt. Das ist aber nicht der einzige wunde Punkt: Damit Potenziale gehoben werden können, muss dafür eine Infrastruktur geschaffen werden, die auch Forschung und Versorgung miteinander vernetzt. Außerdem muss die Interoperabilität sichergestellt werden, damit Daten von unterschiedlichen Stellen zusammengeführt werden können. Und schließlich müssen wir viele rechtliche Fragen mit Blick auf die Nutzung von Daten klären. Es gelten hier beispielsweise einige Prinzipien des Datenschutzes, die sich mit Big Data schwer vereinbaren lassen. Da gibt es noch einige Hausaufgaben zu erledigen.

Was für Hausaufgaben wären das?

Big Data impliziert große Datenmengen. Das ist eine Idee, die sich an mancher Stelle nur schwierig mit dem Prinzip der Datensparsamkeit vereinbaren lassen wird. Um das Potenzial von Big Data in der Medizin zu heben, wollen wir außerdem Daten miteinander auf neuen Wegen verknüpfen. Patientendaten zur Erforschung von Stoffwechselkrankheiten könnten dann plötzlich eine Rolle für die Erforschung anderer Krankheitsbilder spielen, was vor dem Hintergrund des Konzepts der Zweckgebundenheit schwierig erscheint. Wichtig wäre, dass der Patient darüber entscheidet, was mit seinen Daten passiert, also ob er seine Daten der Forschung zur Verfügung stellt oder eben nicht. Vielleicht würde er seine Daten sogar für die Forschung spenden. Ob er diese Souveränität mit dem aktuellen Rechtsrahmen erhält, ist umstritten.